Publicado em 23/02/2018 às 21h20.

Caminhada chama atenção para Doenças Raras em Salvador

Ato tem início às 9h, com saída do Farol da Barra

Redação

A Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridose e Doenças Raras (ABAMPS) vai promover uma caminhada neste sábado (24) pelo Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado dia 28 fevereiro.

A caminhada tem início às 9h, com saída do Farol da Barra. Médicos e enfermeiros de diversas instituições que atuam no ramo dessa patologia, além de ao menos dois pacientes de distintas doenças raras estarão presentes na caminhada para chamar atenção da população e autoridades.

“A mobilização é importante à critério de reconhecimento. Muitas pessoas perdem anos tentando achar um diagnóstico, quando na verdade é uma doença rara. É preciso que a informação sobre a patologia se propague para auxilio de quem precisa de tratamento”, disse Márcia Oliveira, presidente da ABAMPS.

Segundo Márcia, um fator que é de constante preocupação entre os pacientes de doença rara é o difícil acesso a medicamentos e a falta de credenciamento dos hospitais locais para se tornar referência pelo Governo Federal.

“Infelizmente aqui na cidade, às vezes conseguimos através dos órgãos competentes, mas a maioria das solicitações é realizada através de processo judicial. Isso desprende de muito tempo e a condição das pessoas nessa situação não pode esperar. Além disso, falta os profissionais de atenção especializada para realizar o encaminhamento necessário”, pontuou.

Aqui no Brasil a estimativa é que 13 milhões de pessoas tenham algum tipo. Este número equivale, por exemplo, a toda a população da Região Metropolitana do Rio de Janeiro.