Menina de 1 ano tem dois meses para comprar remédio ‘mais caro do mundo’

Diagnosticada com atrofia muscular espinhal – também conhecida como AME, uma doença genética que prejudica as funções motoras -, a garotinha Marina tem 1 ano e sete meses e depende de uma cirurgia e da compra de um remédio que, juntos, somam cerca de R$ 12 milhões em investimentos.

Marina deve tomar a medicação até os 24 meses de vida, a data limite é 1º de setembro de 2020. Mãe da criança a gerente comercial Talita Roda, 31, comenta que a filha nasceu “perfeita, de um parto cesárea”.

Marina, contudo, foi apresentando aos poucos, ausência de firmeza nas pernas. “primeira delas foi uma vez que peguei um bebê de três meses no colo e percebi que ele era bem durinho e firmava mais as pernas”, conta.

Talita, então, levou a preocupação à pediatra, a quem também relatou que achava a filha “preguiçosa e sem interesse por brinquedos”. Quando precisou voltar a trabalhar, matriculou a menina na escola e, 15 dias depois, a criança adquiriu uma pneumonia.

“Notei que ela não se mexia e não demonstrava reação quando os médicos ou enfermeiros a tocavam para fazer algum exame ou procedimento. Ela só chorava”. Foi constatado, na época, que Marina tinha uma diminuição da força e do tônus muscular. Após uma bateria de exames, ficou constatado: a garota tinha AME.

Medicação e campanha
“Em maio de 2019, ficamos sabendo que havia uma medicação nos Estados Unidos, chamada Zolgensma, que prometia a ‘cura’ para a AME. Ele custa 2,125 milhões dólares; pela cotação da moeda na época, o valor era aproximadamente R$ 8,7 milhões, a medicação mais cara do mundo”, afirma Talita, que lançou no Instagram, a campanha @cureamarina.

“A meta era arrecadar R$ 9 milhões. Arredondamos o valor prevendo as oscilações do dólar, os custos com hospital, passagem e hospedagem. Hoje, com a cotação atual da moeda, precisamos de cerca de R$ 12 milhões”.

A família, que se programa para encerrar a campanha em junho, torce para conseguir resolver todos os trâmites que envolvem a viagem e a internação. “Arrecadamos R$ 5,3 milhões brutos. A corrida contra o tempo dela tem só mais dois meses”, lembra a mãe.

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Ela também se cansa… Aqui em casa sempre tentamos levar tudo com muito alegria, ela me ensina todos os dias o real significado da palavra superação e principalmente a e ser uma pessoa melhor pro mundo. Estamos vivendo um momento de incertezas e a que mais me dói é não conseguir prever tudo que irá acontecer, o medo vai e a esperança surge, um dia de cada vez, ainda estamos na metade do caminho para conseguir o Zolgensma, mas hoje temos a certeza que estamos no caminho certo! Precisamos continuar… pedimos força #ame #sma #ajude #ajuda #vida #amor #love #paz #filho #bebe #baby #babygirl #menina #ayuda #ajuda #doacao #donation #doe #help #donacion #salud #life #zolgensma #cureamarina #tempo #time #criancas #familia . DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina) COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013

Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 13 de Abr, 2020 às 8:04 PDT