Lula sanciona lei que torna exame para Fibrodisplasia Ossificante obrigatório para recém-nascidos

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.094, que estabelece a obrigatoriedade do exame clínico para identificar malformações nos dedos grandes dos pés, características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos. O exame deverá ser realizado durante consultas de rotina nas redes pública e privada, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A medida foi publicada no Diário Oficial da União nesta quinta-feira, 9 de janeiro.

A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença genética rara, com incidência de um caso a cada dois milhões de pessoas. Estima-se que aproximadamente 4 mil pessoas no mundo convivam com a condição. A doença, que não possui cura, causa a formação de ossos fora do esqueleto (ossos heterotópicos), afetando tendões, ligamentos e outras estruturas, o que compromete a mobilidade dos pacientes.

O processo de ossificação geralmente se manifesta na primeira infância (0 a 5 anos), prejudicando os movimentos do pescoço, ombros e membros. Pacientes podem enfrentar dificuldades para respirar, abrir a boca e se alimentar. Um dos principais sinais da FOP é a malformação bilateral do dedo maior do pé (hálux), presente em todos os casos. Aproximadamente 50% dos pacientes também apresentam malformações nos polegares, o que torna esse exame clínico especialmente relevante para recém-nascidos.

Outras características congênitas incluem alterações na coluna cervical e um colo do fêmur mais curto e espesso. Embora não haja cura, cuidados multiprofissionais e medicamentos disponibilizados gratuitamente pelo SUS podem ajudar a aliviar sintomas e inflamações.

Por se tratar de uma doença rara, o atendimento especializado para crianças e adolescentes diagnosticados com FOP é realizado em hospitais-escola ou universitários. O tratamento, adaptado às necessidades de cada paciente, pode incluir reabilitação em Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados. Atualmente, o manejo da doença é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios durante as fases agudas, com o objetivo de reduzir o processo inflamatório.