‘Conseguimos’: pais de Marina arrecadam R$ 12 milhões para tratamento da filha nos EUA

“Conseguimos. O sonho se realizou. Eu e minha família estamos em festa!”

A frase está em uma mensagem de agradecimento publicada pelos pais de Marina, garotinha de 1 ano e nove meses, portadora de atrofia muscular espinhal (AME), que precisa de um medicamento de alto custo no valor de US$ 2,125 milhões —cerca de R$ 12 milhões. A droga só pode ser comprada nos Estados Unidos.

Após uma intensa mobilização por meio das redes sociais, enfim, veio a boa notícia: o valor necessário para custear o tratamento da menina acaba de ser arrecadado e, com isso, elá terá grandes chances de andar.

A campanha “Cure Marina, divulgada no início de março pelo bahia.ba, tinha como meta arrecadar o montante em um prazo de dois meses.

“Pela primeira vez há muito tempo posso deitar a cabeça e saber que 70% desta etapa da minha vida está encerrada! Chorei, me emocionei, não sei por onde começar a falar, acho que nunca me preparei para este momento. Sempre pensei no texto que faria para essa postagem, mas eu não consigo parar, não consigo pensar, só consigo chorar e ainda sem acreditar em tudo isso”, escreveu Talita, mãe de Marina, no mesmo Instagram em que a campanha em favor da filha ganhou força.

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C O N S E G U I M O S O Sonho se realizou eu e minha FAMÍLIA estamos em festa! Pela primeira vez há muito tempo posso deitar a cabeça e saber que 70% desta etapa da minha vida está encerrada! Chorei, me emocionei, não sei por onde começar a falar, acho que nunca me preparei para este momento. Sempre pensei no texto que faria para essa postagem, mas eu não consigo parar, não consigo pensar, só consigo chorar e ainda sem acreditar em tudo isso. Ouvi de muitas pessoas que não conseguiria, que era louca, que estava viajando, que era mais fácil levar a vida e se contentar, mas aqui quem fala é uma MÃE E UMA FAMÍLIA INTEIRA que não desistiu NUNCA!!! Sempre teremos pessoas para jogar pedra, mas teremos um exército de pessoas boas que desejam o bem e fazem o bem. Hoje eu sinto que minha filha é prova de tudo isso a nossa história mexeu com milhares de pessoas por todo esse Brasil. Sou formada e pós graduada e nunca na minha vida eu achei que pediria dinheiro no farol, de carro em carro, no sol, na chuva, recebendo não, recebendo olhares de pena, mas também recebi lições de vida que nunca mais vou me esquecer, aprendi que a UNIÃO REALMENTE FAZ A FORÇA, se você quer você batalha, você luta, você vai atrás, você realiza. O impossível é só questão de opinião. Deus me preparou para tudo isso, depressão, crises, evoluções na minha vida pessoal, profissional, depois a Marina, perdas, ganhos e sonhos! Tudo isso! Continua nos comentários…

Uma publicação compartilhada por M A R I N A (@cureamarina) em 25 de Jun, 2020 às 4:29 PDT

‘Medicamento mais caro do mundo’

O dinheiro arrecadado para o tratamento de Marina será destinado à compra do Zolgensma, medicamento cuja cotação se dá em dólar, já que só está disponíveel no país norte-americano.

O efeito final da medicação Zolgensma é produzir proteína SMN. O fármaco foi aprovado pelo FDA (órgão que regula os medicamentos nos EUA) para uso até 2 anos de idade. No Brasil, o medicamento ainda não foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

Segundo Talita, a data-limite para a filha tomá-lo é 1º de setembro deste ano.

Ela relata que, embora Marina tenha nascido “perfeita, de um parto cesárea”, logo depois passou a apresentar ausência de firmeza nas pernas.

Talita então a levou para o pediatra, a quem também disse que achava a filha “preguiçosa e sem interesse por brinquedos”. Quando precisou voltar a trabalhar, matriculou a menina na escola e, 15 dias depois, a criança adquiriu uma pneumonia.

“Notei que ela não se mexia e não demonstrava reação quando os médicos ou enfermeiros a tocavam para fazer algum exame ou procedimento. Ela só chorava”. Foi constatado, na época, que Marina tinha uma diminuição da força e do tônus muscular. Após uma bateria de exames, foi constatado que a menina tinha AME.

A partir de então, se iniciaria uma luta contra o tempo.

“Em maio de 2019, ficamos sabendo que havia uma medicação nos Estados Unidos, chamada Zolgensma, que prometia a ‘cura’ para a AME. Ele custa 2,125 milhões dólares; pela cotação da moeda na época, o valor era aproximadamente R$ 8,7 milhões, a medicação mais cara do mundo”, afirmou Talita, à época do lançamento da campanha virtual.

A meta era arrecadar R$ 9 milhões. “Arredondamos o valor prevendo as oscilações do dólar, os custos com hospital, passagem e hospedagem. Hoje, com a cotação atual da moeda, precisamos de cerca de R$ 12 milhões.”

Para os pais da pequena, uma parte da missão já foi cumprida.